В Богданчика неймовірна мама Іванка Сверіпа. Вона каже, що не треба її шкодувати. «В мене немає біди. В мене є особлива дитина» – говорить вона і облаштовує цілу реанімаційну палату зі всім обладнанням вдома, зібравши його по світу. Мама і написала розповідь про свого хлопчика.

«В нашого Богданчика найважча форма спінально м’язевої атрофії (СМА). Це важка генетична хвороба. Через нестачу білка в спинному мозку в дитини поступово гинуть мотонейрони та атрофуються м’язи всього організму. При цьому свідомість і розумовий розвиток дитини повністю збережені. Ця хвороба прогресуюча і дуже несправедлива. Через слабкі імпульси Богдан не має сили в руках, на ніжки він взагалі стати не може. Хлопчик не може голосно говорити, реготати, кричати. Дихати, кашляти, плакати повноцінно син також не може, всі його дії в сотні разів слабші від звичайних діток. Частково життя Богдана підтримують апарати – апарат для дихання (НІВЛ), відкашлювач, відсмоктувач, пульсоксиметр, який слідкує за станом Бодіка. Завжди насторожі мішок Амбу, інгалятор, який працює через день, а в критичні стани по декілька разів на день. Богданчик не може самостійно їсти, його ковтальний рефлекс пропав ще в 10 міс, коли ми вперше потрапили до реанімації. Щоб погодувати дитину щоразу потрібно ставити зонд.

Народився Богданчик здоровеньким хлопчиком та поступово ставав слабшим, в 3 місяці в дитини вже були явні ознаки СМА. Звичайно ніхто не очікував настільки різкого повороту долі, але ми не опускаємо рук та боремось за свою дитину. Через нашу необізнаність та незнання лікарів, перший рік життя був надзвичайно складним. Постійні реанімації, пневмонії, антибіотики, дуже часто по два одночасно, рентгенівські знімки, катетери, спокійно згадувати той час неможливо. Шансів на життя ніхто не давав. Та Богдан виявився сильнішим, скоро йому виповниться чотири роки. Тим більше в світі таким діткам вже використовують надзвичайно дорогі ліки, які їм допомагають.

Богданчик ніколи не сидить на місці. Щоб хоч якось зупинити прогресування хвороби його день розписаний похвилинно, постійний масаж, вправи, реабілітація, прийом добавок, це все впливає на загальний стан. Через хворобу в Бодіка дуже низька вага, і щоб підтримати її постійно потрібно правильне збалансоване харчування Фрезубін, яке коштує не малих грошей.

Чи є щось хороше в цій історії? Є, це життя… Богданчик вдома, а не в реанімації. Його люблять безмежно, він прекрасно все розуміє, знає всі букви, кольори, вміє рахувати, з планшетом на «ТИ». Маючи таку особливу дитину, ми стали більше цінувати життя. Поки що лікування, яке б допомогло вилікувати хворобу в Бодіка немає, та ми віримо в краще!»

Богданчик зараз вже вдруге лежить в стаціонарі дитячого паліативного відділення. Тут він проходить різноманітні процедури, отримує консультації спеціалістів різних напрямків.

Однією з головних рекомендацій лікарів є постійний прийом спеціального висококалорійного харчування. Зараз Богдан приймає 500 мл харчування «Фрезубін з харчовими волокнами», він став більш активно рухати руками і менше стомлюється. Лікар планує довести добову дозу препарату до 750 мл. Але це все великі кошти. 500 мл харчування коштують 325 гривень. Відповідно на тиждень Богданові потрібно лише спеціального харчування на суму 3500 гривень. На місяць це майже 14 тисяч гривень, не рахуючи всіх інших ліків, розхідних матеріалів та предметів догляду.

30 червня у Богданчика буде четвертий День народження. Найкращий подарунок, який ви можете зробити для хлопчика – подарувати йому харчування, завдяки якому він буде сильним та зможе рухати ручками.

Будь ласка, допоможіть хлопчикові!

Контактні дані:
Мар`яна Рева (координатор) – (098) 45-26-916
Реквізити для надання допомоги:
КАРТА ПРИВАТБАНК
№ 5169 3305 1506 8762

Призначення платежу – Добровільна пожертва для на проект «Паліатив»

ПРИВАТБАНК
БФ «Скарбниця Надії»
ЄДРПОУ 37685693
р / р 26007054713460
КБ «ПриватБанк»
МФО 333391
Призначення платежу – добровільна пожертва на проект «Паліатив»